Module 3 : S’adapter aux problèmes les plus fréquents

• La mémoire
• Le langage
• L’orientation
• La vision

La mémoire

Les personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative peuvent rencontrer des difficultés pour :

• apprendre des nouvelles informations – se souvenir des conversations, des évènements de la journée précédente, se rappeler où des objets ont été rangés.
• se souvenir des informations anciennes – les prénoms des personnes connues, se rappeler de vieux souvenirs.

Que faire ?

Pour favoriser la capacité d’acquisition de nouvelles informations, vous pouvez:

• simplifier le message
• répéter une information plusieurs fois
• renforcer le stockage d’une information à l’aide des images ou des gestes
• utiliser des aide-mémoires (calendrier, rappel électronique)

Faciliter la mémoire

Pour raviver le souvenir des évènements passés, vous pouvez:

• partager des souvenirs
• regarder des photographies, des lettres ou des souvenirs
• parler du passé, cela est agréable et peut préserver le sentiment de soi

Stimulation cognitive et les exercices de mémoire

La stimulation cognitive est particulièrement recommandée chez les personnes malades et ce, à tous les stades de la maladie. Elle est souvent réalisée par un orthophoniste mais peut aussi être prodiguée dans des centres d’accueil de jour ou par des psychologues. Il existe différents supports : ordinateur, exercices papier/crayon. Il est important de laisser un professionnel recommander les exercices de stimulations cognitives afin de ne pas proposer vous-même des tâches qui pourrait entrainer un sentiment d’échec, ou un refus de la stimulation chez votre proche.

Le langage

Les troubles du langage peuvent entrainer des difficultés dans l’expression verbale, la compréhension, la lecture et l’écriture. Les troubles du langage les plus fréquemment rencontrés chez les malades Alzheimer sont :

• la difficulté à trouver des mots
• la difficulté à comprendre des phrases complexes
• la répétition de mots ou d’expression

Chez les personnes atteintes de DFT peuvent se présenter:

• des difficultés à comprendre le sens des mots, ou à reconnaître les objets ou les visages
• des difficultés à s’exprimer, pouvant entraîner des efforts importants
• un mutisme

Que faire ?

Face aux difficultés de communication, vous pouvez essayer les stratégies suivantes :

• assurez-vous que la personne vous voit clairement et cherchez à établir un bon contact visuel au préalable
• minimisez les bruits et les distractions extérieures
• exprimez-vous clairement et calmement, à un rythme adapté (plus lentement)
• formulez des phrases courtes et simple
• répétez les éléments les plus importants
• divisez une information complexe en plusieurs petites parties
• en cas de difficultés importantes, consultez un orthophonist

Le langage corporel

Même si une personne a des difficultés à comprendre le message verbal, elle reste en mesure de lire votre langage corporel, c’est-à-dire votre posture, votre expression faciale, mais également l’intonation de votre message. Par conséquent, assurez-vous que votre langage corporel et le ton de votre voix correspondent à ce que vous dites. Aussi, utilisez le contact physique pur montrer votre affection et rassurer la personne.

L’orientation

L’orientation est la conscience du temps, de l’espace et des personnes. Une personne malade peut :

• ne pas connaitre la date du jour ou quel moment de la journée il est
• oublier si elle a mangé ou ne pas reconnaître les visages des gens qu’elle a connus pendant toute une vie
• perdre son chemin dans un environnement inconnu
• ne pas retrouver les pièces de sa propre maison
• ne pas savoir qui elle est, lorsque la maladie est très avancée

Que faire ?

Pour aider la personne qui présente des troubles d’orientation :

• assurez-qu’elle porte lunettes et appareils auditifs si besoin
• recontextualisez les évènements dans le temps en lui redonnant la date
• nommez les personnes autour de vous
• installez une signalétique avec des mots et des images sur les portes, par exemple pour la salle de bain ou les toilettes
• épurez votre environnement
• évitez la sur-stimulation par le bruit : radio, télévision
• favorisez un bon éclairage des pièces importantes
• prévoyez un bon éclairage à détection de mouvement pour favoriser l’orientation vers les toilettes la nuit

La vision

Les maladies neurodégénératives ne provoquent pas de troubles de la vision mais peuvent perturber le traitement de l’information visuelle et la coordination entre la vision et les mouvements. Les malades peuvent éprouver les difficultés pour :

• lire et écrire, par exemple difficultés à respecter les sauts à la ligne
• voir les objets qui sont pourtant à proximité
• observer plusieurs objets à la fois
• analyser les situations complexes, comme dans la circulation routière
• saisir les objets
• percevoir les objets dans l’espace
• évaluer les distances

Si de tels symptômes apparaissent chez votre proche, consultez un médecin afin d’éliminer d’autres causes possibles.

Que faire ?

Pour aider une personne rencontrant ce genre de troubles visuels, vous pouvez :

• simplifier l’environnement en éliminant le désordre et les objets inutiles
• prévoir un éclairage approprié, utiliser des lumières de nuit
• utiliser un téléphone mobile avec un affichage simplifié
• utiliser des livres parlants et des horloges
• faites appel à un ergothérapeute pour élaborer des stratégies compensatoires

Activité, participation et plaisir

Rester actif améliore la qualité de vie des malades quel que soit le stade de la maladie. Pensez donc à:

• Encourager son indépendance, son intégration sociale, sa communication et l’expression de ses sentiments
• l’aider à maintenir toutes ses capacités
• poursuivre ses activités de plaisir
• favoriser son sentiment d’utilité
• le rassurer et le valoriser

N’hésitez pas à prendre part aux activités de votre proche malade afin de:

• maintenir une bonne relation
• prendre du plaisir ensemble
• favoriser l’intimité

Pour profiter de ces avantages mutuels, veillez à fournir le soutien et l’assistance appropriés. En tant qu’aidant, évitez de faire à la place de l’autre même si cela prend plus de temps ou que le résultat est moins satisfaisant.

Au début de la maladie, vous pouvez:

• inciter le malade à vous rejoindre ou à débuter une activité
• maintenir l’attention de la personne sur l’activité

À un stade modéré, vous pouvez:

• expliquer à la personne les objets nécessaires à l’activité
• rappeler à la personne oú se trouvent ces objets
• décomposer les tâches complexes en étapes simples
• rappeler à la personne les séquences des étapes

Pour trouver des activités adaptées:

• pensez aux activités que le malade appréciait
• modulez l’activité de manière à ce qu’elle puisse être réalisée malgré les difficultés cognitives
• mettez l’accent sur le plaisir ressenti et le partage plutôt que sur le résultat
• soyez patient et accordez-vous du temps – prenez des pauses si nécessaire
• réconfortez et encouragez autant que possible
• donnez des instructions simples

Voici quelques suggestions d’activités, que vous pouvez essayer:

• invitez des amis ou des membres de la famille et favorisez les conversations
• pratiquez un exercice physique régulier
• jouez ensemble à des jeux de société, des jeux sur tablette, des casse-têtes ou encore des mots croisés
• impliquez la personne dans les activités ménagères telles que la cuisine ou le jardinage
• écoutez de la musique, chantez ou jouez d’un instrument en favorisant les aires connus et aimés
• regardez des photos de voyage ou de famille et parler de vos souvenirs
• lisez ou écoutez la radio
• à un stade plus avancé, vous pouvez lui montrer des images d’activités qu’il appréciait (bateau, cuisine, randonnée, etc.)

Vidéo 1 : Renforcer une activité

Cette première vidéo peut vous fournir des exemples de stratégies pour soutenir une activité. Soyez particulièrement attentif à ces différents aspects:

• maintenir l’attention en établissant le contact par les yeux
• utiliser le langage corporel pour renforcer le message
• faciliter la prise de décision en proposant un choix simple
• décomposer les tâches en étapes simples et utiliser un guide visuel
• faciliter les actions par l’imitation

• Renforcer une activité (vidéo)

Vidéo 2 : Initier et maintenir une activité

Cette deuxième vidéo peut vous fournir des stratégies pour initier et maintenir une activité. Soyez particulièrement attentif à ces différents aspects:

• gérer la résistance à l’activité en détournant l’attention
• simplifier la tâche en proposant des choix simples
• accompagner par les gestes et une verbalisation
• utiliser un point-mémoire

• Initier et maintenir une activité (vidéo)

Vidéo 3 : Problèmes liés à l’argent et à la conduite automobile

Dans cette troisième vidéo, José évoque quelques difficultés avec son épouse comme les dépenses inconsidérées ou l’arrêt de la conduite.

• Problèmes liés à l’argent et à la conduite (vidéo)

• Le mouvement
• La nutrition
• Le sommeil
• L’hygiène

Le mouvement

Aux premiers stades, la maladie ne provoque pas de troubles du mouvement. Cependant, à des stades avancés, des déficiences peuvent apparaitre, elles ressemblent à celles observées dans la maladie de Parkinson, telles que :

• rigidité des membres
• démarche traînante (à petits pas)
• ralentissement des mouvements

Que faire?

Si de tels troubles de mouvement apparaissent, il est important de consulter un neurologue afin de :

• confirmer le diagnostic
• commencer un traitement médicamenteux le cas échéant
• prescrire des séances de kinésithérapie, y compris des exercices de résistance, d’équilibre et de flexibilité
• mettre en place des dispositifs d’aide pour marcher ou respirer
• prévenir les risques potentiels pour la personne malade

Risques de fractures

Les chutes et le risque de fractures constituent les complications les plus fréquentes des troubles du mouvement liés à la maladie. Il existe différents facteurs augmentant le risque de chute, tels que:

• manque d’activité physique
• trouble de la vision
• prise simultanée de différents traitements
• pression artérielle basse
• vertiges
• consommation d’alcool

Afin de prévenir l’apparition de ces complications, pensez à:

• pratiquer une activité physique régulière
• aménager le domicile (réduire les obstacles, installer des rambardes et des poignées)
• avoir des chaussures adaptées (antidérapantes)
• réduire les traitements médicamenteux
• avoir une correction visuelle optimale

Aussi, certains dispositifs médicaux (ex. protège hanches) peuvent diminuer le risque de fractures.

La nutrition

Au cours de la maladie, deux problèmes majeurs d’alimentation peuvent survenir : une sous-alimentation et perte de poids, ou encore une difficulté à avaler.

Perte de poids

Les facteurs qui peuvent conduire à la perte de poids sont :

• la perte de l’appétit
• l’oublie de s’alimenter
• l’incapacité à reconnaître et à distinguer les aliments
• la perte de la capacité à utiliser assiettes, tasses et couverts
• les problèmes de déglutition
• la réduction de l’expression de la faim liée aux troubles du langage
• les changements psychologiques ou comportementaux tels que la dépression, l’anxiété ou l’agitation
• les problèmes dentaires ou de constipation
• l’augmentation du niveau d’activités physiques (conduites de déambulation)
• les troubles du sommeil avec des états de veille augmentée

Que faire en cas de malnutrition?

Pour traiter les problèmes nutritionnels et la perte de poids, vous pouvez:

• en parler à votre médecin pour exclure les facteurs médicaux de sous-alimentation
• développe vos compétences en cuisinant avec des amis et apprendre de nouvelles recettes
• faire participer la personne malade dans la préparation des repas
• lui donner des collations régulières et faire de petits repas
• utiliser des saveurs plus fortes
• essayer des aliments nouveaux inconnus auparavant
• partager des repas ensemble
• hacher les aliments et proposer des amuse-bouches
• en cas de perte de poids sévère, envisager des compléments alimentaires oraux (sonde d’alimentation)

Faire manger

Les personnes malades au stade avancé nécessitent parfois d’être aidés au moment des repas. Dans ce cas:

• ne pressez pas la personne
• aidez-la à garder le plus d’indépendance possible
• utiliser le langage corporel et des gestes comme moyen de communication

Problèmes de déglutition

Si la personne malade a des difficultés à avaler et présente des risques étouffement et d’aspiration, essayez ce qui suit:

• remplacer les aliments par d’autres, faciles à mâcher et à avaler
• favoriser des aliments coupés en petits morceaux ainsi que les sauces
• utiliser des liquides qui sont plus épais que l’eau
• consulter un orthophoniste, un ergothérapeute ou un physiothérapeute

L’utilisation de la sonde naso-gastrique ou de tubes de gastrostomie endoscopique percutanée est controversée et doit être évaluée avec soin, en équilibrant ses avantages et ses risques.

Le sommeil

Troubles du sommeil

Environ 25% à 35% des malades ont un sommeil perturbé, avec par exemple:

• sommeil nocturne fragmenté
• difficultés d’endormissement
• manque de sommeil réparateur
• augmentation des siestes durant la journée

Causes

Les causes fréquentes des troubles du sommeil sont les suivantes :

• les problèmes médicaux, y compris les maladies cardiaques, le diabète, l’arthrite, les troubles pulmonaires, les mouvements involontaires des membres ou encore la douleur
• gesticulations violentes (trouble comportemental en sommeil paradoxal)
• altération du rythme diurne (inversion jour-nuit)
• facteurs environnementaux (bruit, lumière, chaleur, froid)

Que faire?

Pour gérer les problèmes de sommeil, essayez ce qui suit:

• maintenir le rythme de sommeil et de réveil habituel de la personne
• garder le même rituel avant de coucher la personne
• s’assurer que la personne soit active pendant la journée
• éviter les siestes l’après-midi
• augmenter l’activité physique de la personne
• réduire l’absorption des liquides durant l’après-midi et la soirée
• s’assurer que la chambre à coucher soit sombre et calme
• pour améliorer la sécurité et l’orientation de la personne, installer un éclairage à détecteur automatique
• demander conseil à un médecin sur les solutions pharmacologiques, en évitant si possible les benzodiazépines

L’hygiène

Causes médicales

Les personnes malades peuvent avoir des difficultés avec l’utilisation des toilettes, connaitre des accidents et souffrir d’incontinence et souffrir d’incontinence. Il existe des causes médicales telles que :

• les infections du tractus urinaire
• les problèmes de prostate chez les hommes
• la constipation

Autres causes

Ces causes médicales doivent être écartées par votre médecin, car certaines d’entre elles peuvent être traitées. Cependant, il existe d’autres raisons expliquant l’incontinence et les accidents liés à l’utilisation des toilettes, tels que:

• l’incapacité à ressentir le besoin d’aller aux toilettes
• l’incapacité à atteindre les toilettes à temps
• les difficultés à trouver, à reconnaître ou à aller aux toilettes
• la difficulté à enlever ses vêtements
• la difficulté à se rappeler des gestes d’hygiène

Que faire?

Il y a plusieurs manières d’aider la personne à aller aux toilettes tout en évitant les accidents et l’incontinence:

• maintenir des horaires réguliers
• s’assurer d’un apport suffisant de liquide, mais limiter les liquides dans l’après-midi et en soirée
• mettre un panneau sur la porte des toilettes avec des mots et une image
• fournir un éclairage suffisant, surtout pendant la nuit
• pour une personne à mobilité réduite, l’installation de rambardes et d’un siège de toilette surélevé est conseillée
• si les problèmes de toilettes ou d’incontinence persistent, utiliser des dispositifs pour l’incontinence
• ne pas hésiter à demander l’avis de votre médecin

• Conclusion module 3 – Thierry Hergueta, psychologue modérateur (vidéo)

• Module 3 : Documentation associée