Module 6 : Comment recevoir de l’aide ?

Dans cette vidéo, psychologue Sarah Boucault introduit les différents types d’aide et de soutien disponible aux personnes malades et leurs proches.

• Les différents formes d’aide – Sarah Boucault, psychologue

Prendre en charge une personne malade demande des aptitudes qui peuvent aller au-delà du soutien familial habituel. Ces aptitudes comprennent la communication, la gestion des troubles du comportement, la stimulation, le maintien des activités de la vie quotidienne et une vigilance pour la sécurité et le confort de l’autre. Nous n’avons pas forcément toutes ces capacités lorsque l’on devient « aidant » pour un proche. Et comme nous le faisons pour n’importe quelle autre activité, il peut s’avérer utile de se former et de recevoir du soutien. Par exemple, en rejoignant un groupe d’aide aux aidants.

Des dispositifs gratuits pour les aidants sont assurés par des associations, notamment France Alzheimer. Dans ces groupes destinés aux aidants, les participants apprennent à développer des solutions face aux situations compliquées et à trouver un soutien mutuel. Vous pouvez retrouver ces groupes via France Alzheimer, Médéric Alzheimer, ou encore dans votre Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) régional. Parallèlement à ces prises en charge, l’association Allo Alzheimer propose une écoute et des conseils par téléphone.

Des plateformes d’accompagnement et de répit offrent une écoute et un soutien, une offre de répit à domicile et des activités favorisant une continuation de la vie sociale et relationnelle du couple. Ces plateformes sont portées par des accueils de jour d’au moins 10 places, autonomes ou rattachés à un EHPAD.

Si la personne malade a de nombreux troubles du comportement ou si vous avez des difficultés à gérer vos propres émotions, que vous vous sentez anxieux ou déprimé, vous pouvez aussi consulter un psychothérapeute. Dans ce cas, n’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant. Il saura vous adresser vers un spécialiste.

Aider une personne malade soulève de nombreux problèmes légaux, financiers et organisationnels. La plupart de ces problèmes sont couverts dans cette section ce qui inclut: les mesures de protection juridique, quand et comment arrêter de conduire, comment organiser l’arrêt des activités professionnelles, et comment choisir et accéder aux aides.

Mesures de Protection Juridique

Le mandat de protection future

Cette mesure permet à la personne malade elle-même d’organiser à l’avance sa protection, en désignant la personne qui sera nommée pour gérer ses affaires en cas d’altération éventuelle de son état de santé. Cette disposition permet de respecter la volonté de la personne concernée. Le mandat peut concerner tant la gestion future de ses biens, que la protection de la personne. Toute personne majeure peut ainsi désigner une autre personne majeure pour s’occuper de « ses affaires » le jour où elle ne serait plus en état de le faire elle-même.
La mesure de protection sélectionnée doit être la moins contraignante possible, adaptée à la gravité de l’atteinte des facultés de la personne. Un certificat médical est établi par un médecin agréé par le Procureur de la République. Ensuite, le juge prononce la mesure qui lui semble la plus appropriée à la situation, qui sera en priorité exercée par la famille.

La sauvegarde de justice

La sauvegarde est une protection temporaire de la personne, dans l’attente d’une mesure de tutelle ou de curatelle, ou correspondant à un besoin ponctuel de protection, en raison d’actes particuliers à accomplir (elle évite alors la lourdeur d’une curatelle ou d’une tutelle).

La curatelle

Cette mesure entraîne une certaine incapacité juridique. Elle est prononcée par le juge des tutelles. Elle consiste en une assistance à la personne dans la plupart des actes de la vie civile.

La tutelle

Cette mesure entraîne une incapacité juridique. Elle est demandée auprès du juge des tutelles. Elle consiste en une représentation de la personne dans tous les actes de la vie civile, sauf exception.

Personne de confiance

La désignation d’une personne de confiance permet à toute personne de se faire accompagner ou entendre lors de ses relations avec le « système de santé ». Cette personne peut accompagner la personne malade lors des entretiens médicaux, et aider dans la prise des décisions. Dans le cas où l’état de santé de la personne ne lui permet pas de donner son avis, le personnel médical consultera en priorité la personne de confiance désignée. Toute personne de l’entourage peut assumer cette mission. La désignation doit se faire par écrit. Cette décision peut être changée ou annulée à tout moment. Les directives anticipées peuvent être confiées à la personne de confiance.

Directives anticipées

Lorsque la personne se trouve incapable d’exprimer sa volonté, la loi permet d’anticiper les difficultés en prévoyant la possibilité, pour toute personne majeure de rédiger des directives anticipées, pour le cas où elle deviendrait incapable d’exprimer sa volonté. Ces directives permettent d’indiquer ses souhaits quant à sa fin de vie, quant à la limitation ou l’arrêt de traitements. Il s’agit d’un document écrit, daté et signé, révocable à tout moment. Les directives peuvent être conservées dans le dossier médical pour un accès facile ou par le patient lui-même ou encore par la personne de confiance.

Conduite automobile

La conduite après le diagnostic est un sujet sensible. Le médecin n’est pas dans l’obligation légale de signaler la maladie aux services de la Préfecture, mais il a l’obligation d’informer son patient de sa recommandation d’arrêter la conduite et de le noter dans son dossier médical. La famille peut aussi demander au médecin traitant ou au spécialiste un certificat médical qu’elle se chargera d’adresser à la Commission médicale du permis de conduire de la Préfecture concernée. La personne malade sera ensuite convoquée pour un examen médical, qui entraine une décision sur le maintien ou la suspension du permis de conduire.

L’aidant peut se trouver en difficulté pour évoquer l’arrêt de la conduite, faisant parfois face à l’incompréhension ou une agressivité chez son proche malade. Le fait que la décision vient de la Préfecture peut permettre de détourner la colère de la personne.
Si la personne malade refuse de se rendre à la convocation, il est parfois nécessaire de trouver des astuces, comme prétexter des problèmes mécaniques nécessitant des réparations chez le garagiste et éloigner l’accès à une automobile. Il n’est pas possible de négliger le risque d’accident impliquant des tiers. Si le médecin de la compagnie d’assurance ou de la mutuelle n’a pas été informé de l’état de santé de l’assuré, il y a un risque que l’assurance refuse de prendre en charge les frais engendrés.

Le travail

Si la personne malade travaille au moment du diagnostic, une décision doit être prise afin de savoir si elle peut continuer et si c’est le cas, comment adapter ses activités professionnelles. Il est conseillé de se mettre en relation avec le médecin du travail, qui pourra apporter des conseils et si nécessaire entreprendre les démarches pour faciliter la mise en œuvre d’une solution visant à préserver l’emploi au moins pendant quelques temps. Le médecin du travail est tenu au secret professionnel. Il faut le rencontrer pendant l’arrêt de travail, dans le cadre d’une visite de pré-reprise, pour évoquer les possibilités d’adaptation du poste. Le médecin du travail est l’interlocuteur privilégié de l’employeur pour négocier des aménagements de travail.
Parfois il s’avère possible de préserver l’emploi en réalisant une modification des responsabilités ou des horaires, ou une mutation sur un autre poste de travail. Dans d’autres cas, l’inaptitude sera notifiée, accompagnée de propositions de reclassement qui restent dépendantes des possibilités de l’employeur. Le dernier recours est le licenciement pour raisons médicales.

Affection de longue durée (ALD)

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées figurent dans la liste des 30 pathologies reconnues comme affection de longue durée. Cette reconnaissance permet une prise en charge à 100% des soins, traitements ou examens en lien avec la pathologie. Cette prise en charge s’applique aux actes et prestations remboursables dans la limite des tarifs de la sécurité sociale suivants :

• la prise en charge orthophonique
• la prise en charge infirmière, libérale ou par service de soins infirmiers à domicile (SSIAD)
• la prise en charge en hôpital de jour
• les consultations médicales et les traitements médicamenteux en lien avec l’affection
• la prise en charge des transports à l’hôpital.

C’est le médecin traitant qui en fait la demande au médecin conseil de la caisse de sécurité sociale en accord avec le patient. Une fois l’ALD 15 reconnue, la caisse d’assurance maladie retournera le volet du protocole de soins qui sera à signer par le patient. Ce volet est à conserver car il devra ensuite être présenté aux professionnels de santé qui seront consultés. Une fois l’ALD notifiée, il ne faut pas oublier de mettre à jour la carte vitale.

Congé maladie de longue durée

Dès que la maladie est diagnostiquée, la personne malade peut bénéficier de la possibilité d’un arrêt maladie, puis par la suite d’un congé pour maladie de longue durée. Ainsi pendant trois ans, elle bénéficiera des indemnités journalières de la sécurité sociale.

Indemnités journalières

L’indemnité journalière permet de compenser la perte de salaire en cas d’arrêt de travail. Un temps minimum de cotisation est exigé. En outre, les conventions collectives et les accords d’entreprise peuvent prévoir un maintien du salaire pendant l’arrêt de travail pour maladie. Une fois reconnue l’Affection de Longue Durée (ALD) pour maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée, les indemnités journalières peuvent être versées pendant une période maximale de 3 ans – sauf si reprise de travail pendant un an.

Pension d’invalidité

Cette pension a pour objet de compenser une perte de salaire résultant de l’incapacité de travail due à la maladie quand l’assuré présente une invalidité réduisant d’au moins les 2/3 de sa capacité de travail ou de gain. Le médecin conseil de la sécurité sociale évalue le taux d’incapacité lors des visites de contrôle tous les 6 mois. La mise en invalidité peut être proposée par la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM). Mais l’assuré peut aussi prendre l’initiative de demander une pension d’invalidité.

Prestation de compensation du handicap

La prestation de compensation du handicap PCH (moins de 60 ans) est une aide financière destinée à financer les besoins de compensation liés au handicap, évalués par une équipe médico-sociale. Il s’agit d’une prestation qui peut être versée selon le choix du bénéficiaire, en nature (sous forme d’un service, par exemple) ou en espèces. Cette prestation est attribuée sous réserve de remplir certaines conditions (de résidence, du degré de handicap). Les aides concernées incluent :

• une aide humaine : pour rémunérer des personnes ou dédommager un aidant familial qui apporte une aide pour les actes essentiels de la vie quotidienne
• une aide technique : pour acheter les aides techniques nécessaires
• un aménagement du logement, du véhicule et surcoûts liés au transport : adaptation d’une salle de bain, du véhicule, etc.
• des dépenses spécifiques ou exceptionnelles : relative à l’acquisition ou l’entretien de produits liés au handicap (télé assistance, protections pour incontinence, etc.)
• une aide animalière : chien guide d’aveugle ou d’assistance au handicap

Allocation personnalisée d’autonomie

L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) (plus de 60 ans) est une aide financière qui permet aux personnes de plus de 60 ans en perte d’autonomie de bénéficier des aides et services nécessaires à l’accomplissement des actes essentiels de la vie. Le degré de perte d’autonomie est évalué sur une échelle graduée de 1 à 6, seules les échelles de 1 à 4 peuvent prétendre à l’APA. Le taux de participation financière attribué tient compte des ressources de l’intéressé. Le dossier est à constituer auprès du Centre communal d’action sociale (CCAS) ou de la mairie.

Carte d’invalidité

Cette carte d’invalidité civile reconnait à son détenteur un handicap lié à la maladie et, de ce fait lui donne droit à certains avantages. Elle peut être demandée pour toute personne dont le taux d’incapacité est fixé à au moins 80% ou percevant une pension d’invalidité de 3ème catégorie. Il n’y a pas de limite d’âge et de conditions de ressources. Elle peut être demandée dès l’annonce du diagnostic. Un dossier est à effectuer auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), qui attribue cette carte après avoir apprécié le taux d’incapacité. Il peut s’avérer avantageux au regard des problèmes pratiques et du transport d’obtenir une Carte de Priorité pour personnes handicapées, qui permet une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun et lieux publics. La carte européenne de stationnement permet à son titulaire ou à une tierce personne d’utiliser les places de stationnement réservées.

Les différentes formes d’aide qui peuvent être prodiguées au domicile incluent certaines consultations médicales, infirmières et autres consultations de paramédicaux à domicile, mais aussi certains aménagements pratiques et de soins.

Votre médecin traitant

Votre médecin traitant peut vous aider à constituer les certificats ou les attestations pour obtenir de l’aide à la maison. Il peut aussi prescrire du matériel médical comme des aides au levage, des lits médicalisés, des remontées pour le bain ou des protections. N’hésitez pas à demander à votre médecin de se déplacer au domicile s’il est difficile pour la personne malade de se rendre aux RDV.

Soins à domicile

Les soins infirmiers, ou « soins à domicile » sont les soins infirmiers techniques ou d’autres soins paramédicaux prescrits par le médecin traitant : injections, traitement, surveillance cardiovasculaire, maintien de la mobilité, etc. Ces interventions peuvent avoir lieu plusieurs fois par semaine ou par jour, si besoin. Les soins infirmiers ont comme champ d’intervention : la toilette, la prise de médicaments, l’organisation d’un pilulier, ou une surveillance de l’état général du patient. Une aide-soignante d’un service de soins à domicile (SSIAD) peut intervenir uniquement pour la toilette, sous la supervision d’une infirmière coordinatrice.
En France, un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) est une structure gérée soit par une association, soit par une fondation, soit par une mutuelle, soit par des organismes ou établissements publics. Ce service peut prodiguer des soins infirmiers ou d’hygiène, faciliter un retour rapide au domicile à la suite d’une hospitalisation, préparer ou retarder l’entrée en établissement. Pour obtenir ces soins, pris en charge par la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM), demandez une prescription médicale au médecin référent.

Auxiliaires de vie

Les auxiliaires de vie accompagnent les personnes dans leur vie quotidien (entretien du logement, cuisine, repas), stimulent leurs activités intellectuelles ou physiques (sorties, loisirs) et contribuent à l’épanouissement social. Ces personnes peuvent aussi assurer les déplacements des personnes privées de leur mobilité. Diplômées (DEAVS), elles assurent une aide dans les actes essentiels de la vie : lever, coucher, toilette, aide aux repas et aux démarches administratives simples. Elles peuvent se voir attribuer les missions d’une aide-ménagère mais apportent surtout aux personnes aidées un soutien psychologique et un lien avec l’environnement social et familial.

Aide-ménagère

Une aide-ménagère prend en charge les tâches domestiques de première nécessité pour permettre à la personne malade de rester au domicile (ou foyer logement). Cette aide peut être recrutée par l’intermédiaire d’une association ou directement par la personne concernée.
Si l’état de santé de la personne ne lui permet plus de faire des repas, des dispositifs d’aide sociale peuvent prendre en charge le portage de repas à domicile ou l’accès à un foyer restaurant. Ces services sont accessibles sous conditions financières et médicales, par le Centre communal d’action sociale (CCAS) ou la mairie.

Téléassistance

La téléassistance est un service qui permet de mettre en contact la personne malade avec un téléopérateur en cas de problème à domicile (chute, malaise…), 24heures sur 24 et 7 jours sur 7, en appuyant sur un médaillon ou une montre portée en permanence. Selon le degré d’urgence de la situation, une intervention sera déclenchée pour porter assistance à la personne. Le coût de l’abonnement à un tel service diffère d’un prestataire à l’autre, et peut être pris en charge dans le cadre de l’APA/ALD. Ces aides peuvent être proposées par votre commune, votre département ou votre caisse de retraite.

Travaux dans le logement

Vous pouvez bénéficier d’aides permettant de financer des travaux nécessaires dans votre logement. En fonction de vos besoins, ces travaux peuvent favoriser l’accessibilité, votre sécurité, la prévention d’accidents domestiques (risques de chutes, par exemple). Renseignez-vous sur les dispositifs d’aide existant auprès de votre CCAS, de votre mairie, auprès des services du département ou de votre caisse de retraite.

Equipes Spécialisées Alzheimer

Les Équipes Spécialisées Alzheimer à Domicile (ESAD) sont formées aux soins d’accompagnement et de réhabilitation des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et apparentées, à un stade précoce ou modéré, vivant au domicile. La prestation de ces équipes vise à maintenir ou développer les capacités préservées et l’autonomie, développer des stratégies de compensation, prévenir les complications et les troubles du comportement, adapter l’environnement et améliorer de la relation patient/aidant.
L’intervention se fait sous prescription médicale. Elle comprend 12 à 15 séances, renouvelables tous les ans.

Dans votre région, vous êtes susceptible de trouver certains services qui offrent de l’aide et des activités aux personnes malades. Cela peut vous permettre d’obtenir un peu de temps pour vous alors que votre proche malade bénéficie d’activités plaisantes, de stimulation et de contacts sociaux.

Orthophoniste

L’orthophoniste est un professionnel paramédical spécialisé dans la prise en charge des troubles du langage et de la communication. Sa prise en charge vise à maintenir les fonctions de communication du patient (langage, parole et autres) et à aider la famille et les soignants à s’adapter. L’orthophoniste peut également évaluer les troubles de la déglutition. L’orthophonie peut être prescrite à différents stades de la maladie, l’approche thérapeutique devant s’adapter aux troubles du patient, à son comportement, à sa motivation et à l’entourage.

Kinésithérapeute ou psychomotricien

Face aux difficultés de mobilité, l’intervention d’un kinésithérapeute ou psychomotricien peut être bénéfique. L’objectif est de maintenir, voire d’améliorer, l’état physique de la personne. Ces spécialistes exercent généralement leur activité en libéral. Une prise en charge en orthophonie ou kinésithérapie nécessite une prescription par le médecin généraliste.

Centres d’accueil de jour

Les centres d’accueil de jour reçoivent des personnes en perte d’autonomie dans une structure pour quelques heures ou jours par semaine, de manière ponctuelle ou régulière. Les équipes pluridisciplinaires (musicothérapeute, psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, infirmière, aide-soignante spécialisée) pourront proposer :

• des ateliers thérapeutiques permettant de maintenir les acquis
• des activités de stimulation cognitive comme le chant, la danse, jeux de société, des promenades
• un cadre favorisant une vie sociale et relationnelle diversifiée

Ces structures dites « de répit » cherchent également à prévenir l’épuisement des proches en leur permettant de se libérer quelques heures par semaine.
Les familles hésitent à confronter un malade jeune à des personnes dont la moyenne d’âge est plus élevée. Cependant, on peut être surpris par les capacités d’adaptation de la personne malade, qui peut même se sentir investie d’un rôle d’aide auprès des plus anciens et retrouver un sentiment d’utilité. Ces structures sont accessibles à partir de 60 ans ; une dérogation d’âge auprès du Conseil Général est donc nécessaire si ce critère d’âge n’est pas rempli. Les accueils de jour se situent en majorité au sein de structures d’hébergement de longue durée (maison de retraite, EHPAD,…) mais s’inscrivent dans une optique de maintien à domicile.

Activités associatives

Les activités associatives auprès des personnes malades jeunes et leurs familles varient en fonction de région géographique. Renseignez-vous auprès de votre mairie et votre branche de France Alzheimer sur les initiatives locales. France Alzheimer propose des Cafés Mémoires destinés à des personnes malades, animés par un psychologue et des bénévoles, offrant un espace d’écoute et d’expression aux personnes touchées. Il peut être proposé également des Séjours Vacances-Répit Alzheimer d’avril à octobre dans différentes régions touristiques. Les personnes malades et leurs aidants qui y participent profitent de loisirs adaptés, d’excursions et d’activités festives. Des séjours spécifiques pour des personnes malades jeunes et leurs familles sont proposés.

Services de transport

Dans chaque département de France, il existe des services de transports/aides aux déplacements pour des personnes en perte d’autonomie. Des systèmes de transport peuvent également être organisés en lien avec les structures d’accueil et d’hébergement. Renseignez-vous auprès de ces structures sur l’organisation des transports.

A un stade modéré ou avancé de la maladie, la dépendance croissante, l’évolution des troubles et des besoins, peuvent poser les limites de l’accompagnement au domicile. Par exemple, vous pouvez vous-même présenter des problèmes de santé, les troubles du comportement peuvent devenir trop difficiles à gérer ou des complications physiques peuvent apparaître. Afin d’éviter une situation d’urgence il sera nécessaire de réfléchir à l’avance, d’envisager ce qui pourrait se passer, et de consulter les dispositifs possibles. Là aussi, l’avis du médecin est important. Le passage en institution devrait se faire de manière progressive, dans le mesure du possible, en utilisant différents formes d’accueil : accueil de jour, accueil de nuit, hébergement temporaire, séjour de longue durée.
Lorsque vous vous renseignez sur ces structures, n’oubliez pas de regarder le nombre de réunions d’équipes, le niveau de formation du personnel, la possibilité d’apporter des affaires personnelles, les activités thérapeutiques proposées, et l’accès depuis votre domicile.

Maison de retraite

Aujourd’hui, il existe malheureusement un manque de structures dédiées aux personnes malades jeunes. L’EHPAD ou maison de retraite étant une structure normalement réservée aux personnes de plus de 60 ans, un patient jeune peut y entrer sous couvert d’une dérogation d’âge délivrée par le Conseil Général du département de la personne. Si la maison de retraite choisie se trouve dans un autre département, la personne devra également obtenir une dérogation d’âge du Conseil général du département d’accueil.

Maison d’accueil spécialisé

Le patient jeune peut également être admis dans des structures pour personnes handicapées comme les Maisons d’Accueil Spécialisé (MAS) ou Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM). Les MAS accueillent des personnes adultes atteintes d’un handicap intellectuel, moteur ou psychique grave. Leur état doit nécessiter le recours à une tierce personne pour les actes de la vie courante, une surveillance médicale et des soins constants.

Famille d’accueil

Le patient jeune peut être accueilli dans une famille d’accueil. Ce dispositif est géré par les Conseils Généraux, plus particulièrement développé en milieu rural. Les frais d’accueil en famille peuvent être pris en charge en partie par l’aide sociale.

Unité Cognitivo-Comportementale

Devant les troubles du comportement, il peut arriver que l’on propose un séjour de courte durée, en Unité Cognitivo-Comportementale au sein d’un service de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) ou dans un service de Psychiatrie. Des Unités d’Hébergement Renforcée (UHR) et Unités de Soins de Longue de Durée (USLD) sont d’autres structures hospitalières qui prennent en charge les troubles du comportement. L’orientation des patients est faite par le médecin de ville quand le malade est à domicile, ou le médecin responsable si la personne est hospitalisée.

• Conclusion module 6 – Thierry Hergueta, psychologue modérateur (vidéo)

• Module 6 : Documentation associée